Жительница Энгельса в стихах попросила спасти жизнь ее годовалой дочери

В редакцию ИА "Взгляд-инфо" обратилась жительница Энгельса Саратовской области Альбина Болтаг. Женщина просит помочь спасти ее годовалую дочь, страдающую редким генетическим заболеванием. По словам Альбины, в России лечение себя исчерпало, ее ребенок медленно умирает. Однако, за рубежом есть опыт лечения таких детей, поэтому у женщины появилась надежда, что Аделина будет жить.

"У моей малышки Аделины диагностировали страшное заболевание - СМА-спинальная мышечная амиотрофия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются один на 6000-10000 новорожденных, и моя Аделина оказалась в их числе. Малыши со СМА 1-го типа в 80-90% случаев не доживают до двух лет, а нам сейчас год и четыре месяца.

Мы прошли много врачей. Все от нас отказывались. От всех слышали, в основном, только одно - "никто вам не поможет, ничто вам не поможет, расходитесь с мужем, рожайте других детей...". Я ждала этого ребенка семь лет! Была на седьмом небе от счастья, когда забеременела, а теперь у моей долгожданной малышки выявили вот такое страшное заболевание...

Самое уязвимое место детей-СМАйликов (так их называют) - это органы дыхательной системы. Ввиду малоподвижного образа жизни, они часто болеют бронхитами и пневмонией. И как бы мы не берегли ребенка, она все равно будет болеть. Ввиду особенностей данного генетического заболевания, атрофия мышц (в том числе и мышц дыхательной системы) со временем будет только усиливаться, поэтому с каждой новой пневмонией ее все труднее и труднее будет вылечить. И однажды какая-то пневмония окажется последней...." – рассказала Альбина.

Совсем недавно женщина узнала, что в США изобрели лекарство "Спинраза" (Нузинерсен) – первое в мире средство для лечения больных с СМА. Во многих клиниках мира проводят лечение данным препаратом, например, в Германии, Италии, Великобритании, Греции, Польше, Португалии, Нидерландах, Турции и других.

"Лечение в этих странах бесплатное, но только для тех, у кого есть гражданство. В России "Спинраза" появится не ранее, чем через 2 года в лучшем случае. Стоит лечение просто космически дорого – 750 тысяч долларов (около 45 млн рублей). Есть счет из клиники в Германии. Мы решили открыть сбор. Первая мысль, которая была относительно сбора, что это сумасшествие, что это просто нереально. Но представляете - я только написала в группе мам в Вайбере нашу историю и даже еще не указывала карту Сбербанка, как уже неравнодушные люди начали переводить деньги (по номеру телефона, который привязан к карте). Я плакала... плакала от того, что совершенно незнакомые люди не испугались этой невероятно огромной суммы и поверили в нас, в мою малышку! И у меня появилась надежда в душе! Вера людей в нас - придала мне сил! Главное - успеть! Я верю в Высшие силы, что они с нами рядом, и я верю в свою малышку - она сильная! И мы обязательно дождемся этого лекарства!" – подчеркивает Альбина.

Наряду с копиями медицинских документов, женщина прислала в нашу редакцию стихотворение (автор - Наталья Кноль), которое мы не можем не опубликовать.

"Кто заголовок прочитал, не проходите мимо!!!!
Здесь вся история моя. Моя и Аделины.
Ее ждала семь долгих лет, молилась и мечтала...
В июле, третьего числа, сбылось! Я мамой стала!!!
Мой милый ангел... Моя дочь! Малявочка 2300...
При первом взгляде на нее жизнь наполнялась смыслом...

Вдруг "очень слабый тонус мышц", поставил нам невролог.
Врачи, массаж, бассейн и ток! и путь наш очень долог...

Невыносима эта мысль, когда уже с пеленок
таков вердикт: "Не просто дочь. "Особенный" ребенок".
Диагноз "СМА", как приговор. Ребенок умирает.
Сказать вам, что такое "СМА"? Не каждый это знает.
Доступным слогом - "слабость мышц", (приводит к атрофии.) 
Врачи твердят:" надежды нет!" и нету терапии.

В России точно ничего ребенку не поможет! 
Без помощи ребенок с "СМА" сидеть... ходить... не сможет! 
Глотать не сможет и дышать. Чем дальше, тем страшнее. 
И счет идет не на года! На месяцы!!! Недели!!! 

И каждый божий день-борьба! Борьба за выживанье. 
Вся жизнь "особенных" детей - большое испытанье. 
А дети -СМАйлики малы, они не понимают, 
Что судьбы их, как миражи, сквозь пальцы, ускользают... 

Есть "дети-ангелы" и фонд, названье "Вера" носит, 
Чтоб смайликам облегчить жизнь приборы преподносит. 
"Мешок амбу", еще отсос. Фонд "Вера" предоставил. 

Дальше жуткий выбор нам - родителям оставил. 
"Как ваш малыш покинет мир?" (есть два пути у деток). 
У мамы, дома, на руках. Без боя. Без таблеток. 

Для этого пути "морфин"- он боли облегчает. 
И ваш ребенок на глазах тихонько угасает... 
И путь второй! Есть аппарат, для легких, (чтоб дышала) 
Но дать согласье на него, и есть конца начало. 
О! как чудовищно принять одно из двух решений. 
Надежды нет. Лекарства нет. И нету изменений. 
Ответ готов. Пришел черед. Озвучить эту фразу... 

Я именно в тот "судный" день! Узнала про "спинразу"!
Не может быть! Спасенье есть!И создано лекарство!
Нам нужно 6 уколов лишь!

Но в нашем государстве "спинразы" нет! и в помощь нам не создано законов... 
Цена "спинразы" 45!!!!!! (представьте) миллионов!!!!!!!!! 

Но семьи с "СМА" ведут борьбу и едут за границу. 
В Германию и в США, ложатся там в больницы... 
И дети (граждане тех стран) лекарство получают, 
И, слава Господу, со "СМА" детишки "оживают"... 
Здесь вся история моя. Не проходите мимо!

Молю о помощи людей! Для дочки! Аделины!
А всем, кто мне уже помог, не знаю, чем ответить?! 
Что я могу?! Лишь пожелать здоровья вашим детям!

"Говорят, что еще до своего рождения детки сами выбирают своих родителей. Аделиша выбрала меня своей мамой, а значит, она верит в меня! И я сделаю все возможное и невозможное, чтобы оправдать ее доверие и быть достойной ее выбора", – резюмировала женщина.

Реквизиты для пожертвований:

1) Яндекс-деньги: 410014597931806

2) Л/С: 40817810056009504810 Сбербанк России (привязана к номеру 89271679055)

3) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,
тел. 89878131272

4) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,
тел. 89271679055

Получатель: Болтаг Альбина Хафизовна (мама).

Подробнее об истории маленькой Аделины можно прочитать на страницах в соцсетях:
https://m.vk.com/id132495200 (ВКонтакте)
https://www.ok.ru/profile/378800564233 (Одноклассники)
@albina_boltag (Инстаграм)

Подпишитесь на телеграм-канал "ИА "Взгляд-инфо". Вне формата": заходите - будет интересно