Кто поможет Веронике?

Мое знакомство с 12-летней жительницей села Марфино Аткарского района Вероникой Кухмазовой состоялось в феврале, в Саратовской областной детской клинической больнице. Во время выполнения редакционного задания мне предложили посмотреть в действии оборудование, закупленное по программе "Доступная среда". Врачи сообщили, что для проведения процедур будут спускать с третьего этажа ребенка на коляске, прозванной "луноходом". Этим ребенком и оказалась Вероника. Во время погрузки на коляску отходящей от паралича девочки медики сами попросили оказать помощь ее семье.

Звездочка из Марфино

Как рассказала мама девочки Ирина Кухмазова, Вероника всегда была подвижным и жизнерадостным ребенком. Она перевелась в марфинскую школу в ноябре прошлого года. С декабря Вероника пошла в знакомый ей класс (после первого класса она уезжала с мамой жить в Подмосковье, в Коломну, а затем вернулась обратно). В Коломне Вероника старалась успеть все: ходила в кружки светского и духовного воспитания, изучения ПДД, в танцевальный кружок, участвовала в конкурсах и викторинах, хорошо училась и мечтала о театральной карьере. "Мы люди военные, на месте не сидим. Куда жизнь забросит – я дочь беру с собой", – рассказала Ирина.

Вернувшись в Марфино, Вероника, как маленькая звездочка, смогла "зажечь" и вдохновить весь свой небольшой класс. Об этом рассказала директор местной школы Лариса Лушникова: "Девочка очень живая, веселая. Когда вернулась к нам, мы ее приняли с радостью. Потому что у нас в пятом классе все такие тихони, а она их "разбавила", класс стал живым. Прекрасный ребенок! Знаете, бывают дети, которые понимают с полуслова. Вот Вероника такая. Веселая, энергичная, бодрая, увлекающаяся спортом. Сельские школы малочисленны, и нам не приходится выбирать. У нас очень большие надежды на нее были, она стала тянуть за собой ребятишек. Уровень знаний у нее хороший, была большая перспектива".

С одноклассниками Вероника готовилась к Новому году, но в канун праздника в семье Кухмазовых произошло несчастье – умер дедушка. Через несколько дней после похорон Вероника заболела. Мама еще не знала, что эта, казалось бы, обыденная неприятность так сильно изменит их жизнь.

Откуда не ждали…

"29 декабря мы сходили на елку в клуб. Вероника танцевала, участвовала в конкурсах. Вернувшись домой, она почувствовала себя плохо; поднялась температура. Мы решили, что это обычная простуда. На следующий день температура держалась. Началось слюновыделение. Врачи потом сказали, что это первый признак поражения мозга, но я об этом не знала. 31 декабря Вероника пришла в зал, включила телевизор, легла на диван и больше не встала. Мы вызвали врачей, и нам сначала поставили диагноз ОРЗ", – рассказала Ирина Кухмазова.

Сельский фельдшер вызвал "скорую" из соседней Муммовки. Машина сразу увезла ребенка в Аткарск, только в райцентре в этот день закрыли детское отделение инфекционной больницы ЦРБ. Девочке оказали первую помощь и направили в Саратов, в областную детскую инфекционную клиническую больницу им. Н.Р. Иванова.

"Мы даже не болели никогда, в больницах не лежали. К врачам не обращались. Почему именно так произошло и почему именно с нами? Обидно…" – еле сдерживая слезы, вспоминает Кухмазова. Медики поставили Веронике диагноз "менингоэнцефалит неясной этиологии, тяжелое течение". "Для определения конкретного возбудителя необходимо провести экспертизу, но она платная", – сообщила мама девочки.

Две недели Вероника пробыла в реанимации, после чего ее перевели в палату. "Хочу сказать, что условия в больнице и уход были хорошие. Меня к ней, конечно, не пускали. Я могла только видеть через окошко ее пяточки. Я просто знала, что она лежит в этой палате. Я была удивлена, что в больнице были все необходимые лекарства. Мы ничего не покупали за свои деньги. Врачи говорили: "Хочешь, покупай, но для чего? Они стоят по три тысячи, десять тысяч…".

Кормили Веронику все это время через зонд. Нам помог Илья Владимирович Турищев (заведующий реанимационным отделением – авт.). Он достал для нас специальную смесь. Сначала ей давали сухую, разведенную, но он нашел питание лучше. Большую поддержку оказала Ирина Геннадиевна Еремеева (заведующая 4-м отделением больницы – авт.). Она все доступно объясняла, тщательно следила за изменениями", – рассказала Кухмазова.

30 января девочку забрали в областную детскую клиническую больницу. "Я так думаю, это помогла наш лечащий врач Ольга Валерьевна Юрепина", – с благодарностью вспоминает Кухмазова.

За свой счет

Семья Кухмазовых (Вероника, ее мама и бабушка) живут в обычном деревенском домике. Они держат небольшое хозяйство. Единственным доходом семьи сейчас является пенсия в 10 тысяч рублей, выдаваемая девочке по инвалидности (3-я группа). Ирина Кухмазова пока еще числится укладчицей-упаковщицей на Раменской кондитерской фабрике в Подмосковье, но сколько ей еще придется просидеть "за свой счет" для ухода за ребенком, сказать никто не может. Женщина верит, что вместе с Вероникой они смогут победить последствия болезни и вернуться к прежней жизни.

"Я хочу уехать с Вероникой в Коломну. Все же рядом Москва. Нам необходимы занятия со специалистами в бассейне, массаж, наблюдения. Все это, думаю, стоит недешево. Но я во что бы то ни стало сделаю все возможное для дочери", – обещает Ирина Кухмазова.

Рассчитывать на чью-либо помощь женщина не может. Ее ждать неоткуда. Отец, который ушел из семьи, когда Веронике было пять лет, вспоминает о дочери изредка. Он живет в соседней деревне, завел новую семью. Вероника сама ездила к нему в гости.

"Я не подавала на алименты. Раньше он сам платил их. Но с 2011 года перестал. Я справлялась сама. Вероника с отцом общаются, и я не препятствую этому. Но теперь нам нужны лекарства, средства реабилитации. Я обратилась к судебным приставам, но бывший муж говорит: "Я не работаю. Помочь нечем", – рассказала Ирина.

Посильную помощь и поддержку Веронике пытаются оказать в школе. По словам директора Ларисы Лушниковой, девочке сопереживают все односельчане. Одноклассники также стараются поддержать ее – готовят рисунки и подарки к 8 Марта.

"Я веду урок "Мир вокруг тебя". Он как раз связан с "Красным Крестом", с темой милосердия. Мы разговаривали с детьми о сопереживании. И они, когда Вероника лежала в больнице, написали ей письма. К 8 Марта мы отнесем рисунки. Собирали помощь родным. Семья хорошая. Они вообще очень благодарные. У меня учился старший брат Ирины, Олег. И они, где бы меня ни встретили, всегда говорят: "Спасибо", – рассказала Лушникова.

Ирина Кухмазова обращалась и в службу социального обеспечения, чтобы получить инвалидную коляску и зимнюю ортопедическую обувь. За время оформления документов Вероника научилась стоять, а тут и весна пришла. "Но это ладно. Коляску мы ждем. Нам нужно Веронику в бане купать. Пока на руках носим. Опасаемся, что упадет.  Да и обувь летнюю заодно дать должны", – рассказывает Ирина.

Сейчас семья начала приобретать необходимые для реабилитации средства за свой счет. Для девочки купили туторы (устройства для фиксации конечностей с целью восстановления функций), стоимостью около 10 тысяч рублей. При этом на льготы рассчитывать не приходится. "По закону у нас, в связи с инвалидностью, должна быть пятипроцентная скидка при приобретении препаратов в аптеке. Но у меня даже по дисконтной карте скидка 7 процентов!" – недоумевает Ирина.

Кроме того, для изготовления обуви требуется снять мерки, поскольку она делается индивидуально. В министерстве социального развития области маме посоветовали привезти для этого девочку в Саратов. Но так как Вероника пока не транспортабельна, чиновники решили подождать, когда семья вновь приедет в областную детскую клиническую больницу, чтобы там и снять мерки. Повторная госпитализация в неврологическое отделение запланирована на 29 марта (то есть девочке придется ждать, как минимум, 3 недели). А счет идет на дни.

Милосердие – закон физики

Заведующая неврологическим отделением детской областной клинической больницы Надежда Моисеевна Мусатова (главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения региона) заверила, что "перспектива у Вероники, безусловно, есть": "Чем больше мы сейчас, в эти ранние сроки, вложим в этого ребенка, тем лучше. И массаж необходимо делать, и на реабилитацию можно отправить. Я могу только предложить наше отделение и областной реабилитационный центр", – рассказала ИА "Взгляд-инфо" Мусатова.

По словам специалиста, такими случаями в Москве успешно занимаются центры реабилитации "Надежда", "Детство", 18-я больница. "Наша больница тоже приобрела локомат – современный реабилитационный компьютеризированный комплекс, который помогает ребенку правильно удержаться в вертикальном положении. Но он рассчитан на детей до 10 лет, а Веронике уже 12, и девочка она высокая. Ей и локомат нужен взрослый", – рассказала Мусатова.

По словам Надежды Моисеевны, со своей стороны областная детская клиническая больница может направить запрос в Москву на предоставление места в центре реабилитации, но ответ придет не сразу, скорее всего, во втором полугодии. Конечно, возможностей в Москве больше, но за время ожидания с девочкой необходимо постоянно проводить реабилитационные мероприятия, для которых семье потребуются современные средства и препараты.

"В целом прогноз благоприятный. Мы можем сказать с уверенностью до 99 процентов, что восстановление двигательных функций возможно. Чем младше ребенок, тем больше надежды. Важно понять одно: чем больше мы будем вкладывать в ребенка – а это и физические способы, и биологическая обратная связь, и логопедическая коррекция, и теплолечение, и так далее – тем будет лучше. Ведь все происходит по закону физики – количество переходит в качество", – поясняет Надежда Мусатова.

В настоящее время Ирина Кухмазова занимается оформлением банковской карты для сбора материальной помощи на реабилитацию Вероники. Она открыла счет в Сбербанке, на который желающие могут перечислить средства. Девочке необходимы коррекционные способы лечения: от тутеров и лангет до сложной ортопедической обуви. Кроме того, ребенку нужен массаж, занятия в бассейне. Все это требует серьезных средств, которые никак не покроет пенсия девочки по инвалидности.

В распоряжении редакции имеется выписка из истории болезни Вероники.

Желающие оказать помощь семье могут связаться с Ириной Кухмазовой по телефону: 8-937-973-23-10.

Средства можно перечислить по следующим реквизитам:

Отделение № 8622 Сбербанка России г. Саратов (дополнительный офис 8622/704)

Корр/сч.: 30101810500000000649

БИК: 046311649

КПП: 645502001

ИНН: 7707083893

Расчетный счет для перечисления: 40817810956001460285; получатель: Кухмазова Ирина Николаевна;

Или на карту "Сбербанка": 676280569000563751 (получатель: Светлана Малькова; тетя девочки).

Наше агентство будет следить за развитием ситуации.

Подпишитесь на наши каналы в Telegram и Яндекс.Дзен: заходите - будет интересно