Пациентов с редкими болезнями учили защищать свои права

В субботу в Саратове побывали руководители Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний Марина Терехова и Ирина Мясникова. Они встретились с родителями больных детей и провели "Школу пациентов" в гостинице "Словакия". 

Заместитель председателя ВООЗ Марина Терехова рассказала, что созданная в 2014 году организация сегодня действует в 54 регионах страны и объединяет 22 тысячи пациентов (шесть тысяч из них дети) с 63 диагнозами.

"Многие знают о федеральной программе "Семь нозологий", которая обеспечивает дорогостоящими лекарствами россиян с тяжелыми заболеваниями. Но больных с редкими диагнозами в стране гораздо больше, –сообщила Марина Терехова. – Многим из них требуется высокозатратное лечение, которое должно обеспечиваться на уровне регионов. Но люди не знают своих прав, не умеют их защищать и часто испытывают серьезные проблемы с необходимыми препаратами. Наша задача – объединять пациентов, вырабатывать общую стратегию действия, добиваться расширения перечня орфанных болезней и в перспективе перевести ответственность за лекарственное обеспечение больных на федеральный бюджет. А также заниматься просвещением, информированием пациентов, учить их отстаивать свои права".

Орфанными считаются те заболевания, которые диагностируются меньше чем в 10 случаях на 100 000 населения. Сегодня в мире насчитывается больше шести тысяч таких диагнозов. В российском перечне, не так давно сформированном Минздравом РФ, 215 позиций. Но реально защищенным является список из 24 нозологий (при этом внутри каждого пункта перечня есть еще несколько диагнозов).

"Само название "орфанные" происходит от английского "orphan" – сирота, так как у большинства таких больных нет ни врача, ни лекарств, ни внимания власти, – говорит исполнительный директор ВООЗ Ирина Мясникова. – Если в США законодательство по редким заболеваниям начало формироваться 23 года назад, в Европе – 13 лет назад, то в России – только с 2011 года. Сегодня федеральный закон № 323 "Об основах охраны здоровья" определяет основные права пациентов с редкими заболеваниями, но спасение утопающих по-прежнему во многом остается делом рук самих утопающих".

На четырехчасовую встречу в конференц-зале гостиницы "Словакия" собрались несколько десятков саратовцев – в основном, родителей больных детей. Как сообщила ИА "Взгляд-инфо" председатель регионального отделения ВООЗ Ирина Исаева, сегодня саратовская организация объединяет около 200 пациентов по 9 нозологиям. И постоянно добавляются новые члены и новые диагнозы, поскольку людей с орфанными заболеваниями в Саратовской области намного больше.  

И если такие диагнозы как муковисцидоз или болезнь Гоше медицинские чиновники уже хорошо выучили, то мамы детей, к примеру, больных фенилкетонурией, жаловались на трудности с жизненно необходимым лечебным питанием (хотя в соответствии с федеральным законом оно должно выделяться бесплатно), с установлением инвалидности, с невниманием врачей, с отказом в выписке рецептов.

Московские гости признались, что очень тяжело идет процесс составления федерального реестра лиц, страдающих редкими болезнями. За региональный сегмент этого списка отвечают власти на местах. Так же, как и за обеспечение больных из списка 24 нозологий лекарствами (стоимость рецепта может доходить до нескольких десятков тысяч рублей).

"А ведь при наличии федерального реестра можно было бы экономить бюджетные деньги, – говорит Ирина Мясникова. – Есть разница, купить двум больным в регионе дорогой препарат или централизованно заказать его сразу для нескольких регионов. С июля 2015 года начнет действовать поправка в ФЗ "Об обращении лекарственных средств", где будет узаконено само понятие "орфанный препарат". Дальше пойдет борьба за перечень этих лекарств".

"В условиях трудного регионального бюджета, неисполнения законодательства,  низкой информированности врачей, чиновников и самих пациентов проблем у людей, страдающих редкими болезнями, остается много. Именно поэтому необходимо объединение усилий в рамках ВООЗ, Всероссийского Союза пациентов, региональных объединений больных и их родственников", – подвели итог дискуссии участники встречи.

Контактный телефон президента региональной организации Ирины Исаевой: 89270597229. Полный перечень зарегистрированных в России редких заболеваний можно найти на сайте ВООЗ. 

Подпишитесь на телеграм-канал "ИА "Взгляд-инфо". Вне формата": заходите - будет интересно